Przy pierwotnym obrzęku limfatycznym nikt z lekarzy nie chce podjąć się leczenia. W moim przypadku uzyskana w pobycie stacjonarnym redukcja obrzęku niestety nie jest podtrzymywana poprzez zabiegi ambulatoryjne. W efekcie obrzęk nawraca i twardnieje. Uważam, że w momencie gdy lekarze nie chcą się podjąć leczenia, a NFZ umywa ręce od tematu, uznając że nie jest władny wpływać na decyzje lekarzy, powinna powstać jakaś inicjatywa nas pacjentów dążąca do stworzenia nam indywidualnych programów czy planów rehabilitacji. Taki plan, czy program ułatwiałby nie tylko leczenie poprawiające stan zdrowia ale ułatwiał codzienne funkcjonowanie również zawodowe.
Obawiam się, że w Polsce nie ma pacjentów z obrzękami, tzn. nie istnieją oni dla NFZ. Ewentualnie pojawiają się w momencie podjęcia starań o leczenie zagranicą - wtedy Fundusz musi jakoś ich zauważyć i najchętniej odesłać z kwitkiem.
Chory z obrzękiem w Polsce jest klientem a nie pacjentem. Klientem lekarza, terapeuty, firmy sprzedającej bandaże, odzież uciskową itp. Nasze składki na ubezpieczenie zdrowotne w systemie istnieją, ale naszej choroby NIE MA, więc nie trzeba jej leczyć!!!
Chylę czoła przed wszystkimi, którzy potrafią znaleźć dla nas miejsce w swoich poradniach i naprawdę starają się w tej bezdusznej NFZ-owej rzeczywistości tak wiele dla nas zrobić, dziękuję.
Fundusz nie finansuje bandażowania, ani odzieży kompresyjnej, czyli chorych, których nie stać na prywatne leczenie skazuje na postęp choroby i kalectwo. A mogliby normalnie żyć, pracować i zasilać swoimi podatkami i składkami państwowy budżet, który nie ma dna.
Taka jest w moich oczach przytłaczająca rzeczywistość!
Mam świadomość, że powyższa wypowiedź może być odczytana jako wyraz frustracji, a nie wnosi niczego w temacie podjęcia wspólnego działania. Postaram się o większy optymizm i konstruktywne pomysły następnym razem. Chwilowo czuję się wyjątkowo zmęczona polskimi realiami walki z chorobą.
Hmmm, nikt nie pisze, ale może chociaż ktoś czyta....
Spróbujmy jednak zjednoczyć swoje siły i razem stworzyć grupę nacisku na ludzi, którzy mają władzę podejmowania decyzji w tym kraju. Przecież dzięki determinacji i zaangażowaniu właśnie pacjentów i ich rodzin, w Polsce leczy się już wiele rzadkich, jak sądzę, znacznie droższych "w obsłudze" chorób. Może chociaż powoli, małymi krokami uda nam się zacząć coś zmieniać na lepsze dla pacjentów z obrzękami.... Bardzo liczę tu na PFL, mam nadzieję, że stanie się motorem działań na rzecz zmiany polskiego prawa w zakresie leczenia chorób obrzękowych.
I proszę: WYCHODŹMY Z UKRYCIA - POMAGAJMY SOBIE!!! To jest nasza choroba, nasz problem, nikt za nas tego nie załatwi!!! Nasze milczenie jest bardzo wygodne dla świata - jest cisza - nie ma sprawy :-(
